Adolescentes con Anemia Falciforme Sometidos a Trasplante de Células-Madre: Significados Atribuidos a Enfermedad y Tratamento

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.20435/pssa.v16i1.2322

Palabras clave:

trasplante de médula óssea, trasplante de células madre hematopoyéticas, enfermedades crónicas, adolescência, anemia falciforme

Resumen

Introducción: La anemia falciforme (AF) es una enfermedad hematológica genética que tiene como único tratamiento con perspectiva curativa el Trasplante de Células Madre Hematopoyéticas (TCMH). Objetivo: Comprender los significados atribuidos al padecimiento y tratamiento por adolescentes con AF sometidos a TCMH. Método: Estudio exploratorio de enfoque cualitativo. La muestra de conveniencia estuvo compuesta por ocho pacientes adolescentes. Se utilizó una entrevista semidirigida aplicada individualmente, grabada y transcrita íntegramente. Los datos fueron sometidos a un análisis temático reflexivo.

Resultados: Se elaboraron tres categorías temáticas: Conviviendo con la enfermedad (dificultades para enfrentar las restricciones de la AF); Sobreviviendo al trasplante (decisión de someterse al trasplante y dificultades experimentadas en la enfermería); y Viviendo en el post-trasplante (reanudación de actividades y mejora en la calidad de vida). Discusión: La decisión de someterse al trasplante se basó en la expectativa de curación y/o suspensión de tratamientos convencionales. Las principales dificultades enfrentadas durante el período de hospitalización estuvieron relacionadas con la necesidad de someterse a un aislamiento protector en la enfermería, con restricción del contacto social y la interrupción de la vida escolar. Después del trasplante, los adolescentes retomaron gradualmente algunas de las actividades interrumpidas y recuperaron planes para el futuro. Conclusión: En general, el tratamiento fue calificado como una experiencia positiva, a pesar de los riesgos y contratiempos experimentados a lo largo del camino. En la planificación de las intervenciones de salud, el equipo multiprofesional debe tener en cuenta los eventos estresores relacionados con el momento del diagnóstico, la toma de decisión para el trasplante, las limitaciones experimentadas en la enfermaría y la reintegración social post-TCTH.

Biografía del autor/a

Aline Guerrieri Accoroni, Universidade de São Paulo (USP)

Psicóloga pela Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP). Psicóloga da Unidade de Emergência do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto.

Lucas dos Santos Lotério, Universidade de São Paulo (USP)

Mestre em Psicologia pela Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP). Psicólogo do Núcleo de Atenção ao Deficiente (NADEF), Secretaria Municipal de Saúde de Ribeirão Preto.

Manoel Antônio dos Santos, Universidade de São Paulo (USP)

Mestre e Doutor em Psicologia pelo Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (USP). Professor Titular no Departamento de Psicologia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP).

Érika Arantes de Oliveira-Cardoso, Universidade de São Paulo (USP)

Mestre e Doutora em Psicologia pela Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP). Psicóloga da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP).

Citas

Abreu, A. I. S. C. S., & Costa Júnior, A. L. (2018). Sobrecarga do cuidador familiar de paciente oncológico e a enfermagem. Revista de Enfermagem UFPE online, 12(4), 976–986. https://doi.org/10.5205/1981-8963-v12i4a234371p976-986-2018

Alegre, L. B., Santos, J. H. C., Silva-Pinto, A. C., Lotério, L. S., Santos, M. A., & Oliveira-Cardoso, E. A. (2022). Elaboração de um livro infantil para falar sobre Doença Falciforme. Research, Society and Development, 11(2), e56411226232. https://doi.org/10.33448/rsd-v11i2.26232

Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa. (2022). Critério de Classificação Econômica Brasil. https://www.abep.org/criterioBr/01_cceb_2022.pdf

Bastos, A. C. S., Santos, D. R., & Aguiar, J. (2021). Análise do humor, qualidade de vida e fadiga de crianças e adolescentes hospitalizados para realização de transplante de células-tronco hematopoéticas. Revista Interinstitucional Brasileira de Terapia Ocupacional, 3(5), 320–332. https://doi.org/10.47222/2526-3544.rbto41482

Braun, V., & Clarke, V. (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis. Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589–597. https://doi.org/10.1080/2159676X.2019.1628806

Ezenwosu, O., Chukwu, B., Ezenwosu, I., Uwaezuoke, N., Eke, C., Udorah, M., Idoko, C., Ikefuna, A., & Emodi, I (2021). Clinical depression in children and adolescents with sickle cell anemia: Influencing factors in a resource-limited setting. BMC Pediatrics, 21(1), 533–540. https://doi.org/10.1186/s12887-021-03015-1

Faria, M. S., Lima, M. A. C., Nascimento, I. B. O., Costa, T. A., Matias, G. F. S., & Oliveira, H. F. (2021). Prevalência das complicações no transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH): Uma revisão sistemática. Revista Brasília Médica, 58, 1–16. https://doi.org/10.5935/2236-5117.2021v58a3

Figueiredo, S. V., Moreira, T. M. M., Mota, C. S., Oliveira, R. S., & Gomes, I. L. V. (2019). Creation and validation of a health guidance booklet for family members of children with sickle cell disease. Escola Anna Nery, 23(1), e20180231. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2018-0231

Freire, A. K. S., Belmont, T. F. M., O. K. P., Silva, A. S., Farias, I. C. C., Carvalho, M. F. A. A., Santiago, E. J. P., & Cavalcanti, M. S. M. (2020). Assistência de enfermagem no manejo da dor em crianças com anemia falciforme: Uma revisão integrativa. Research, Society and Development, 9(5), e182953353. https://doi.org/10.33448/rsd-v9i5.3353

Garcia, J. T., Santos, M. A., & Oliveira-Cardoso, E. A. (2022). Pre-death grief in patients requiring hematopoietic stem cell transplantation. Death Studies, 27(1), 1–12. https://doi.org/.10.1080/07481187.2022.2150723

Gesteira, E. C. R., Szylit, R., Santos, M. R., FariaIchikawa, C. R., Oliveira, P. P., & Silveira, E. A. A. (2020). Family management of children who experience sickle cell disease: A qualitative study. Revista Brasileira de Enfermagem, 73, e20190521. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0521

Kanter, J., Liem, R. I., Bernaudin, F., Bolaños-Meade, J., Fitzhugh, C. D., Hankins, J. S., Murad, M. H., Panepinto, J. A., Rondelli, D., Shenoy, S., Wagner, J., Walters, M. C., Woolford, T., Meerpohl, J. J., & Tisdale, J. (2021). American Society of Hematology 2021 guidelines for sickle cell disease: Stem cell transplantation. Blood Advance, 5(18), 3668–3689. https://doi.org/10.1182/bloodadvances.2021004394

Lino, T. B., Jacob, L. R., & Galheigo, S. M. (2021). O adoecimento crônico e o tratamento pelo olhar do adolescente: considerações com base em uma história de vida. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 29(1), e2813. https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO2128

Lopes, J. S. L., Carvalho, S. M., & Macedo, T. O. A. (2023) Promoção da saúde aos usuários com anemia falciforme: Scoping review. Revista Recien: Revista Científica de Enfermagem, 13(41), 957–968. https://doi.org/10.24276/rrecien2023.13.41.957-968

Lotério, L. S., Oliveira-Cardoso, E. A., Simões, B. P., Oliveira, M. C., Garcia, J. T., Guimarães, A. L. C., Pereira, K. C., Costa, T. C. M., Cunha, R. L. G., & Santos, M. A. (2022). Quality of life of sickle cell disease patients after Hematopoietic Stem Cell Transplantation: A longitudinal study. Trends in Psychology, 30(1), 513–527. https://doi.org/10.1007/s43076-021-00132-9

Martins, K., & Silva, M.G. (2020). Entre o bebe imaginário e o real: a elaboração do luto materno frente ao filho com necessidades especiais. Lumen, 29(1), 97–108 https://doi.org/10.24024/23579897v29n12020p970108

Moniz, A., Santos, M. A., Nascimento, L. C., & Oliveira-Cardoso, E. A. (2022). Transplante de Medula Óssea: O luto decorrente do impacto das alterações corporais e psicossociais na perspectiva do adolescente receptor e de seus pais. Estudos de Psicologia (Campinas), 39(1), e200027. https://doi.org/10.1590/1982-0275202239e200027

Oliveira, J. A., Oliveira-Cardoso, E. A., & Santos, M. A. (2020). O cuidado de crianças e adolescentes após o transplante de medula óssea: Vivências de mães. Vínculo: Revista do NESME, 17(1), 25–51. http://dx.doi.org/10.32467/issn.19982-1492v17n1p25-51

Oliveira-Cardoso, E. A, Garcia, J. T, Guimarães, A. L. C., Pereira-Martins, M. L. P. L., Santos, J. H., & Santos M. A. (2018). Quality of life after bone marrow transplant: Comparison between evaluation of children and mothers. Revista Família, Ciclos de Vida e Saúde no Contexto Social, 6(1), 686–693. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=497957635006

Pinto, M. G., Santos, V. G., Guimarães, J. A., Gesteira, E. C. R., Duarte, E. D., & Braga, P. P. (2023). Gestão familiar de crianças com condições crónicas: Perspetivas dos cuidadores. Revista de Enfermagem Referência, 6(2), 1–9. https://doi.org/10.12707/RVI22100

Pires, R. P., Oliveira, M. C., Araújo, L. B., Oliveira, J. C., & Alcântara, T. M. (2022). Impact of sickle cell disease on work activity. Revista Brasileira de Medicina do Trabalho, 20(2), 272–278. http://dx.doi.org/10.47626/1679-4435-2022-641

Pontes, A. F., Barros, N. H. C., Rodrigues, N. A., Albuquerque, M. L., Cabral, M. G. O., Lucena, M. C. I., Duda Júnior, L. G. S., Paixão, T. B. L., Araújo, S. L., & Andrade, A. L. R. (2022). O impacto da hospitalização na criança e na família. Research, Society and Development, 11(12), e111111234161. http://dx.doi.org/10.33448/rsd-v11i12.34161

Raghupathi, W., & Raghupathi, V. (2018). An empirical study of chronic diseases in the United States: A visual analytics approach. International Journal of Environmental Research, 15(3), 431–455. https://doi.org/10.3390/ijerph15030431

Silva, I. P. M., & Salim, T. R. (2022). Transplante de medula óssea alogênico para tratamento curativo de anemia falciforme em adolescente. Revista Eletrônica Acervo Saúde, 15(6), e10433. https://doi.org/10.25248/reas.e10433.2022

Silva, M. P. P., Silva, K. C. P. F., & Santos, W. L. (2021). Atualizações sobre anemia falciforme: hidroxiureia. Revista JRG de Estudos Acadêmicos, 4(8), 318–326. https://doi.org/10.5281/zenodo.4648381

Szczepanik, A. P. Marques, A. C. B., Maftum, M. A., Palm, R. C. M., Mantovani, M. F, & Kalinke, L. P. (2018). Estratégias de enfrentamento utilizadas durante o tratamento por pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoiéticas. Revista de Enfermagem Referência, 4(19), 29–37. https://dx.doi.org/10.12707/RIV18055

Turato, E. R. (2013). Tratado de metodologia da pesquisa clínico-qualitativa: Construção teórico-epistemológica, discussão comparada e aplicação nas áreas da saúde e humanas (6ª ed.). Vozes.

Publicado

2024-11-12

Cómo citar

Accoroni, A. G. ., Lotério, L. dos S. ., Santos, M. A. dos ., & Oliveira-Cardoso, Érika A. de. (2024). Adolescentes con Anemia Falciforme Sometidos a Trasplante de Células-Madre: Significados Atribuidos a Enfermedad y Tratamento. Revista Psicologia E Saúde, 16(2), e16222322. https://doi.org/10.20435/pssa.v16i1.2322

Número

Sección

Artigos