Development of Instrument in Rare Diseases: Access to Health and Social Support
DOI:
https://doi.org/10.20435/pssa.vi.1065Keywords:
rare diseases, social support, Health Services Accessibility, validation studiesAbstract
Introduction: The chronic degenerative condition related to Rare Diseases (DR) is permeated by complex social processes and access to health, whose understanding requires evaluation from the perspective of affected patients. Objective: To build up an instrument that allows those affected by these pathologies to evaluate their perception regarding access to healthcare and social support. Methods: Study on the development of an instrument based on the model proposed by Luiz Pasquali. Results: After a factorial analysis, the final result that showed preliminary evidence of validation was an instrument with four domains: Health Resources, Financial Resources, Social Aspects, and Individual Aspects, with 10 items. Final considerations: The final instrument developed gathered evidence of validity, revealing item quality in representing the concepts underlying each domain. Through its psychometric properties, the instrument showed that it has representativeness regarding the perception of the affected by DR regarding their access to health and social support.
References
Abrunheiro, L. M. M. (2005). A satisfação com o suporte social e a qualidade de vida no doente após transplante hepático. Psicologia.com.pt., 1-15.
Aith, F., Bujdoso, Y., Nascimento, P. R., Dallari & S. G.( 2014). Os princípios da universalidade e integralidade do SUS sob a perspectiva da política de doenças raras e da incorporação tecnológica. Revista Direito Sanitário, 15(1),10-39. DOI:10.11606/issn.2316-9044.v15i1p10-39.
Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa. (2013). Doenças raras: Contribuições para uma política nacional. São Paulo: [s.n.].
Boy, R. & Schramm, F. R. (2009). Bioética da proteção e tratamento de doenças genéticas raras no Brasil: o caso das doenças de depósito lisossomal. Cadernos de Saúde Pública, 25(6), 1276-1284. DOI:10.1590/S0102-311X2009000600010.
Brasil. Ministério da Saúde. (2009). I Seminário sobre a Política Nacional de Promoção da Saúde. Série D. Brasília, DF.
Brasil. Ministério da Saúde. (2014). Diretrizes para atenção integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde − SUS. Brasília, DF.
Canesqui, A. M. & Barsaglini, R. A. (2012). Apoio social e saúde: Pontos de vista das ciências sociais e humanas. Ciência e Saúde Coletiva, 17(5), 1103-1114. DOI: 10.1590/S1413-81232012000500002.
Cobb, S. (1976). Social support as a moderator of life stress. Psychosom Med, 38(5), 300-314. DOI:10.1097/00006842-197609000-00003
Coluci, M. Z. O., Alexandre, N. M. C., & Milani, D. (2015).Construção de instrumentos de medida na área da saúde. Ciência & Saúde Coletiva, 20(3),925-936. DOI: 10.1590/1413-81232015203.04332013
Diniz, D., Medeiros, M., & Schwartz, I. V. D. (2012). Consequências da judicialização das políticas de saúde: Custos de medicamentos para as mucopolissacaridoses. Cadernos de Saúde Pública, 28(3), 479-489. DOI: 10.1590/S0102-311X2012000300008.
Fachado, A. A., Martinez, M. A., Villalva, M. C., & Pereira, M. G. (2007). Adaptação cultural e validação da versão portuguesa do questionário Medical Outcomes Study Social Support Survey (MOS-SSS). Acta Médica Portuguesa, 20(6), 525-534.
Fonseca, R.V. G. (2014). A construção de uma política pública para doenças raras no Brasil (Trabalho de conclusão de curso, Universidade de Brasília, Brasília, DF, Brasil).
Franco Júnior, A. J. A., Heleno, M. G. V., & Lopes, A. P. (2010). Qualidade de vida e controle glicêmico do paciente portador de Diabetes Mellitus tipo 2. Revista Psicologia e Saúde, 5(2), 102-108.
Griep, R. H., Chor, D., Faerstein, E., Werneck, G. L., & Lopes, C. S.( 2005). Construct validity of the Medical Outcomes Study’s social support scale adapted to Portuguese in the Pró-Saúde Study. Cadernos de Saúde Pública, 21/em>(3),703-714. DOI:10.1590/S0102-311X2005000300004
Horovitz, D. D. G., Cardoso, M. H. C. A., Llerena Junior, J. C., & Mattos, R. A. (2006). Atenção aos defeitos congênitos no Brasil: Características do atendimento e propostas para formulação de políticas públicas em genética clínica. Cadernos de Saúde Pública, 22(12), 2599-2609. DOI: 10.1590/S0102-311X2006001200010
Jeppesen, J., Rahbek, J., Greda, L. O., & Hansen, H. P. (2015). How Narrative Journalistic Stories Can Communicate the Individual’s Challenges of Daily Living with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Patient, 8(1), 41-49. DOI: 10.1007/s40271-014-0088-6.
Luz, G. S. (2008). Fibrose Cística: des-velando o significado para a família (Dissertação de mestrado, Universidade Etadual de Maringá, Maringá, PR, Brasil).
Luz, G. S. (2014). Relação entre famílias de pessoas com doenças raras e os serviços de saúde: Desafios e possibilidades (Tese de doutorado, Universidade Federal do Rio Grande, Rio Grande, RS, Brasil).
Luz, G. S., Silva, M. R. S., & DeMontigny, F. (2015). Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas. Acta Paulista de Enfermagem, 28(5), 395-400. DOI:10.1590/1982-0194201500067.
Luz, G. S., Silva, M. R. S., & DeMontigny, F. (2016). Necessidades prioritárias referidas pelas famílias de pessoas com Doenças Raras. Texto & Contexto Enfermagem, 25(4), 9. DOI: 10.1590/0104-07072016000590015
Moura, R. M. (2013). Intinerário diagnóstico e terapêutico das famílias e dos pacientes com doenças órfãs (Dissertação de mestrado, Universidade Estadual de Minas Gerais, Belo Horizonte, MG, Brasil).
Netto, J. J. M., Dias, M. S. A., & Goyanna, N. F. (2016). Uso de instrumentos enquanto tecnologia para a saúde. Saúde em Redes, 2(1), 65-72. DOI:10.18310/2446-4813.2016v2n11p65-72.
Oliveira, T. F. D. E., Melo, S. C. S. D., Tashima, C. M., Pelloso, S. M., & Silva, N. M. M. G. (2012). Qualidade de vida de pacientes com acromegalia. Fiep Bulletin, 82(2), 1-7.
Pasquali, L. (2013). Psicometria: Teoria dos testes na psicologia e na educação (5a ed.). Petrópolis, RJ: Vozes.
Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. (2015). The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disabil and Health Journal, 8(4), 475-91. DOI: 10.1016/j.dhjo.2015.03.009
Ribeiro, J. L. P. (1999). Escala de satisfação com o suporte social (ESSS). Análise Psicológica, 3(XVII),547-558.
Ribeiro, O., Teixeira, L., Duarte, N., Azevedo, M. J., Araújo, L. Barbosa S., & Paúl, C. (2012). Versão o0 de Lubben (LSNS-6). Revista Temática Kairós Gerontologia, 15(1), 217-34.
Scarpa, M., Almássy, Z., Beck, M., Bodamer, O., Bruce, I. A., De Meirleir, L., . . . Wraith, J. E. (2011). Hunter Syndrome Europena Expert Council. Mucopolysaccharidosis type II: European recommendations for the diagnosis and multidisciplinary management of a rare disease. Orphanet Journal of Rare Diseases, 6(72), 2-18. DOI: 10.1186/1750-1172-6-72.
Souza, I. (2007). Elaboração e validação de instrumentos de pesquisa. Núcleo de Estudos em Comportamento Organizacional, Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro. Seropédica: UFRRJ.
Wright, J., Giovinazzo, R. (2000). Delphi: uma ferramenta de apoio ao planejamento prospectivo. Cadernos de Pesquisas em Administração, 1(12), 54-65.
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