Desarrollo de Instrumento en Enfermedad Raras: Acceso a la Salud y al Apoyo Social
DOI:
https://doi.org/10.20435/pssa.vi.1065Palabras clave:
Enfermedades Raras, Apoyo Social, Acceso a los Servicios de Salud, Estudios de ValidaciónResumen
Introducción: La condición crónica degenerativa relacionada a las Enfermedades Raras (ER) está impregnada por procesos sociales y de acceso a la salud complejos, cuya comprensión exige evaluación en la perspectiva de los acometidos. Objetivo: Construir un instrumento que posibilite evaluar la percepción del acceso a la salud y al apoyo social destinado a los acometidos por ER. Métodos: Estudio sobre el desarrollo de un instrumento en el modelo propuesto por Luiz Pasquali. Resultados: Después del análisis factorial, el resultado final que mostró evidencias preliminares de validación fue un instrumento con cuatro dominios: Recursos de Salud, Recursos Financieros, Aspectos Sociales y Aspectos Individuales, con 10 ítems. Consideraciones finales: El instrumento final desarrollado reunió evidencia de validez, revelando la calidad del elemento al representar los conceptos subyacentes a cada dominio. A través de sus propiedades psicométricas, el instrumento demostró que tiene representatividad acerca de la percepción de los afectados por RD con respecto a su acceso a la salud y al apoyo social.
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