Palavras-chave
saúde da criança
humanização da assistência
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Resumo
Introdução: os desafios de famílias de crianças com necessidades especiais de saúde para assegurar seu lugar de direito são intensificados na ausência do cuidado integral. Objetivo: compreender os desafios vivenciados por crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias para a prática do cuidado integral e a reconstrução dos projetos de vida. Método: estudo qualitativo, fundamentado no conceito do cuidado integral e na hermenêutica-dialética. Foram entrevistados 19 cuidadores e 15 enfermeiros da Atenção Primária. Da análise temática indutiva, emergiram quatro categorias: ausência de suporte e orientação no processo diagnóstico: desafios e relações de cuidado; falta de interesse e empatia como barreiras ontológicas para a prática do cuidado integral; desorganização e pouca capacitação profissional como obstáculos para o cuidado; encontros terapêuticos para a construção dos projetos de vida. Conclusão: a fragilidade das relações dialógicas prejudicou a prática do cuidado integral e os projetos de vida.
Referências
Andrade, G. K. S., Teston, E. F., Marcon, S. S., Giacon-Arruda, B. C. C., Amorim, M. D., Sato, D. M., Werle, J. E., Silva, J. L. (2022). Congenital Zika virus syndrome: Care in light of the Brazilian Unified Health System principles. Revista Brasileira de Enfermagem, 75(2), e20210146. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2021-0146
Ayres, J. R. C. M. (2004). O cuidado, os modos de ser (do) humano e as práticas de saúde. Saúde & Sociedade, 13(3). https://doi.org/10.1590/S0104-12902004000300003
Azevedo, C. S., Freire, I. M., & Moura, L. N. F. (2021). “Aí começou a saga...”: Fragilidade psicossocial na epidemia do vírus Zika. Cadernos de Saúde Pública, 37(7), e00121420. https://doi.org/10.1590/0102-311X00121420
Brazelton, T. B., & Greenspan, S. I. (2002). As necessidades essenciais das crianças: O que toda criança precisa para crescer, aprender e se desenvolver. Artmed.
Casacio, G. D. M., Ferrari, R. A. P., Zilly, A., & Silva, R. M. M. (2022). Itinerário terapêutico de crianças com necessidades especiais de saúde: Análise guiada por sistemas de cuidado. Revista Gaúcha de Enfermagem, 43, e20220115. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2022.20210115
Drossman, D. A., Chang, L., Deutsch, J. K., Ford, A. C., Halpert, A., Kroenke, K., Nurko, S., Ruddy, J., Snyder, A., Sperber, A. (2021). A review of the evidence and recommendations on communication skills and the patient-provider relationship: A Rome Foundation Working Team report. Gastroenterology, 161(5), 1670–1688. https://doi.org/10.1053/j.gastro.2021.07.037
Easterlin, M. C., Berdahl, C. T., Rabizadeh, S., Spiegel, B., Agoratus, L., Hoover, C., & Dudovitz, R. (2020). Child and family perspectives on adjustment to and coping with pediatric inflammatory bowel disease. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, 71(1), 16–27. https://doi.org/10.1097/MPG.0000000000002693
Fabris-Zavaglia, M. M., Visintin, C. D. N., & Aiello-Vaisberg, T. M. J. (2022). Maternagem de filhos com dificuldades graves de desenvolvimento. Psico, 53(1), e37103. https://doi.org/10.15448/1980-8623.2022.1.37103
Gadamer, H. G. (2015). Verdade e método I: Traços fundamentais de uma hermenêutica filosófica (15ª ed.). Editora Vozes.
Gallardo, E. M. M. T., Camelio, A. J. F., Burgos, C. I. S., Rodríguez, C. D. L. O., Molina, C. A. V., & Lizama, C. F. V. (2020). Uma aproximação da experiência de viver junto a uma criança com Transtorno do Espectro Autista a partir da narrativa familiar de adultos significativos. Salud & Sociedad, 10(3), 210–225. https://doi.org/10.22199/issn.0718-7475-2019-03-013
Geweniger, A., Haddad, A., Barth, M., Hogl, H., Mund, A., Insan, S., & Langer, T. (2022). Mental health of children with and without special healthcare needs and of their caregivers during COVID-19: A cross-sectional study. BMJ Paediatrics Open, 6, e001509. https://doi.org/10.1136/bmjpo-2022-001509
Graaf, G., Baiden, P., Keyes, L., & Boyd, G. (2022). Barriers to mental health services for parents and siblings of children with special health care needs. Journal of Child and Family Studies, 31, 881-895. https://doi.org/10.1007/s10826-022-02228-x
Machado, G. A., Dias, B. M., Silva, J. J., Bernardes, A., & Gabriel, C. S. (2021). Avaliação de atributos da Atenção Primária à Saúde: A perspectiva dos profissionais. Acta Paulista de Enfermagem, 34, eAPE00973. https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO00973
McPherson, M., Arango, P., Fox, H., Lauver, C., McManus, M., Newacheck, P. W., Perrin, J. M., Shonkoff, J. P., Strickland, B. (1998). A new definition of children with special health care needs. Pediatrics, 102(1), 137–140. https://doi.org/10.1542/peds.102.1.137
Mendes, I. A., Chavaglia, S. R., Godoy, S., Silva, I. R., Almeida, E. W., & Souza, M. C. (2021). Avaliação da empatia de graduandos de enfermagem. Acta Paulista de Enfermagem, 34, eAPE002235. https://doi.org/10.37689/actaape/2021AO002235
Minayo, M. C. S. (2012). Análise qualitativa: Teoria, passos e fidedignidade. Ciência & Saúde Coletiva, 17(3), 621–626. https://doi.org/10.1590/S1413-81232012000300007
Morelato, C. S., Dorneles, L. L., Martins, V. P., Góes, F. S. N., Viana, A. L., Brunello, M. E. F., & Camargo, R. A. A. (2021). Receiving spontaneous demand in Primary Care: Nurses’ learning needs. Revista Brasileira de Enfermagem, 74(2), e20200317. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2020-0317
Neves, E. T., Okido, A. C. C., Buboltz, F. L., Santos, R. P., & Lima, R. A. G. (2019). Accessibility of children with special health needs to the health care network. Revista Brasileira de Enfermagem, 72(3), 65–71. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0899
Queiroz, D. M., Oliveira, L. C., Araújo-Filho, P. A., & Silva, M. R. F. (2021). Challenges and potentials of the production of comprehensive care in Primary Health Care in Brazil. Revista Brasileira de Enfermagem, 74(5), e20210008. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2021-0008
Tinoco, V. C., Dornela, T. T., Castro, G. G. de, & Peres, T. S. (2023). Estresse em mães com filhos diagnosticados com autismo. Revista Psicologia e Saúde, 14(4), 35–42. https://doi.org/10.20435/pssa.v14i4.2023
Tong, A., Sainsbury, P., & Craig, J. (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): A 32-item checklist for interviews and focus groups. International Journal for Quality in Health Care, 19(6), 349–357. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042
Vasconcellos, R. N., Souza, M. H. N., Nóbrega, V. N., & Collet, N. (2022). A família da criança com necessidades especiais de saúde e suas relações sociais. Revista Brasileira de Enfermagem, 75(2), e20210031. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2021-0031
Wolkers, P. C. B., Pina, J. C., Wernet, M., Furtado, M. C. C., & Mello, D. F. (2019). Crianças com diabetes mellitus tipo 1: Vulnerabilidade, cuidado e acesso à saúde. Texto & Contexto Enfermagem, 28, e20160566. https://dx.doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2016-0566
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